Cảm ơn bạn đã quan tâm đến Zero Bleeds, một ứng dụng di động (“Ứng dụng”) và giao diện web trực tuyến (“Giao diện web”) (Ứng dụng và Giao diện web được gọi chung là “Phần mềm”). Thông báo về quyền riêng tư này (“Thông báo”) giải thích các loại dữ liệu cá nhân mà chúng tôi có thể thu thập từ bạn, cũng như cách chúng tôi sử dụng dữ liệu khi bạn đang sử dụng Zero Bleeds. Để biết thêm thông tin chi tiết về cách Shire xử lý dữ liệu cá nhân của bạn, vui lòng tham khảo Thông báo về quyền riêng tư của Shire tại https://www.shire.com/legal-notice/privacy-notice.

Zero Bleeds là một thiết bị y tế miễn phí do Shire cung cấp (để biết thêm chi tiết – tham khảo phần “Cách liên hệ với chúng tôi” bên dưới).

Trước khi sử dụng Phần mềm, bạn nên đọc toàn bộ Thông báo này (cùng với các Điều khoản và điều kiện sử dụng). Ở cuối Thông báo này, chúng tôi sẽ yêu cầu bạn xác nhận và chấp thuận cho phép xử lý dữ liệu cá nhân của bạn như được mô tả. Nếu bạn không cho phép xử lý dữ liệu cá nhân như được mô tả trong Thông báo này, không sử dụng và/hoặc gửi bất kỳ thông tin nào đến Phần mềm.

Ứng dụng này không dành cho người dùng chưa đủ tuổi trưởng thành tại quốc gia mà người dùng đó sinh sống, nếu chưa nhận được sự chấp thuận của cha mẹ hoặc người giám hộ.

Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào liên quan đến các thực tiễn về quyền riêng tư của Shire hoặc muốn truy cập hay sửa chữa dữ liệu cá nhân mà Shire đã thu thập từ bạn, vui lòng liên hệ với chúng tôi theo địa chỉ được nêu trong phần “Cách liên hệ với chúng tôi” dưới đây.

Phần mềm hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông và chuyên gia chăm sóc sức khỏe (“HCP”) của họ theo dõi những thông tin sau của bệnh nhân:

• lần tiêm truyền thuốc;
• biến cố xuất huyết, bao gồm tỷ lệ xuất huyết trung bình (ABR);
• lịch tiêm truyền; và
• phác đồ điều trị.

Phần mềm cho phép bệnh nhân ghi lại thông tin điều trị của mình. Bệnh nhân có thể chọn chia sẻ thông tin với HCP hoặc những người khác hỗ trợ chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân.

Khi bạn sử dụng Phần mềm, Shire sẽ thu thập dữ liệu từ thiết bị của bạn, bao gồm thông tin cho phép nhận dạng bạn một cách trực tiếp hay gián tiếp (được gọi chung và gọi riêng là “Thông tin”, như được mô tả thêm dưới đây). Thông tin của bạn có thể được lưu giữ ở định dạng có thể nhận dạng hoặc ở định dạng tổng hợp, nghĩa là không thể nhận dạng bạn từ định dạng đó.

Trung tâm điều trị (HTC) của bạn chịu trách nhiệm đăng ký và duy trì các tài khoản bệnh nhân và chuyên viên y tế. HTC chịu trách nhiệm đảm bảo rằng trước khi chấp thuận cho phép Phần mềm thu thập thông tin, mỗi người dùng sẽ sử dụng, truyền và xử lý dữ liệu cá nhân, như được mô tả trong Thông báo về quyền riêng tư này. HTC chịu trách nhiệm đảm bảo rằng mọi thông tin người dùng (như được mô tả dưới đây) được cung cấp để thiết lập tài khoản người dùng đều chính xác, cập nhật và được xử lý phù hợp với luật bảo vệ dữ liệu hiện hành.

Thông tin về bạn mà chúng tôi thu thập bao gồm:

Khi trung tâm điều trị mời bệnh nhân sử dụng Zero Bleeds:

• Họ, tên, tên đệm (tùy chọn);
• Địa chỉ email và số điện thoại;
• Ngày sinh và cân nặng;
• Chẩn đoán bệnh nhân, mức độ nghiêm trọng và có dùng chất ức chế hay không.

Khi mời HTC và HCP:

• Tên HTC
• Chức danh, họ và tên;
• Địa chỉ email và số điện thoại.

Thiết lập tài khoản cho bệnh nhân:

• Khu vực;
• Họ và tên;
• Địa chỉ email;
• Mật khẩu;
• Thiết lập mã PIN hoặc cảm biến vân tay touch ID trên thiết bị được hỗ trợ;
• Mục tiêu xuất huyết hàng năm (ABR);
• Chi tiết tiêm truyền (sản phẩm và liều lượng).

Thiết lập tài khoản cho HCP:

• Cảnh báo bệnh nhân (tuân thủ, xuất huyết tự phát, xuất huyết khớp liên tiếp).

Khi sử dụng Phần mềm, thông tin về tình trạng bệnh nhân sẽ được thu thập, bao gồm:

• Thông tin xuất huyết (ngày, giờ, vị trí, loại, nguyên nhân, hoạt động, mức độ đau và ảnh);
• Thông tin tiêm truyền (ngày, giờ, lý do tiêm truyền, vị trí tiêm truyền, người tiêm truyền, sản phẩm, liều và số lô).

Bạn phải chịu trách nhiệm đảm bảo độ chính xác của mọi Thông tin mà bạn nhập vào Phần mềm.

Chúng tôi sẽ thu thập Thông tin về bạn trong quá trình bạn tương tác với chúng tôi, ví dụ khi báo cáo sự cố, liên hệ hoặc giao tiếp với chúng tôi.

Chúng tôi tự động thu thập một số thông tin cụ thể từ thiết bị mà bạn đang sử dụng khi bạn sử dụng Phần mềm, bao gồm công cụ phân tích trang web, tức cookie. Cookie sẽ báo cáo dữ liệu thống kê tổng hợp về những phần nào của Phần mềm được sử dụng nhiều nhất và cung cấp thông tin về chức năng của Phần mềm. Việc bạn sử dụng Phần mềm cho thấy bạn đồng ý cho phép xem và thu thập địa chỉ Giao thức internet (IP) (bao gồm ngày giờ) của thiết bị được dùng để sử dụng Phần mềm. Địa chỉ IP cho phép chúng tôi xác định mạng máy tính cá nhân của bạn và thu thập nhiều thông tin tương tự như thông tin chúng tôi thu thập qua cookie, bao gồm loại trình duyệt, các trang được truy cập và thời lượng sử dụng Phần mềm của bạn. Nhìn chung, địa chỉ IP cho phép chúng tôi cung cấp chức năng cơ bản, xác định sự cố máy chủ của mình và cải thiện chức năng của Phần mềm này.

Chúng tôi xử lý Thông tin để cung cấp cho bạn các chức năng nêu trên, cũng như khả năng hoạt động và vận hành tối ưu nhất. Chúng tôi cũng xử lý Thông tin để quản lý và cải tiến Phần mềm.

Bạn có thể truy cập Thông tin bằng ID người dùng và mật khẩu, mã PIN của bạn hoặc bằng các phương thức xác thực khác có sẵn trên thiết bị đang sử dụng, như nhận diện dấu vân tay hoặc nhận diện khuôn mặt. Bạn và Shire chịu trách nhiệm bảo mật Thông tin của bạn. Bạn phải đảm bảo bảo mật ID người dùng, mật khẩu và mã PIN của mình. Khi bạn đã sẵn sàng thoát Phần mềm, phải luôn sử dụng nút “Log Off” (Đăng xuất), sau đó thoát trình duyệt hoặc khóa thiết bị của bạn. Điều này giúp bảo mật những thông tin có thể truy cập trên tài khoản của bạn. Bạn cũng cần lưu ý rằng những người ở gần có thể nhìn thấy thông tin hiển thị trên màn hình của bạn. Nếu bất kỳ lúc nào bạn có lý do để tin rằng tính bảo mật của Phần mềm bị ảnh hưởng, hãy liên hệ với chúng tôi ngay bằng cách gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ privacyconnect@shire.com

Bên cạnh đó, Shire sẽ thực hiện các biện pháp bảo vệ về mặt kỹ thuật, vật lý và tổ chức phù hợp và hợp lý về mặt thương mại để bảo vệ Thông tin khỏi tình trạng lạm dụng hoặc bị tiêu hủy, mất dữ liệu, thay đổi, tiết lộ, thu nhận hoặc truy cập trái phép, bất hợp pháp hoặc một cách vô ý.

Shire sẽ yêu cầu các nhà cung cấp dịch vụ thực hiện các biện pháp bảo vệ thích hợp để bảo vệ Thông tin của bạn một cách thỏa đáng.

Phần mềm cho phép chia sẻ Thông tin giữa bệnh nhân và HCP hoặc những người khác hỗ trợ chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân. Bệnh nhân có thể chọn tính năng chia sẻ dữ liệu trong Phần mềm, cho phép HCP xem Thông tin. Bệnh nhân có thể thay đổi cài đặt này bất kỳ lúc nào. Bệnh nhân có thể xuất Thông tin ra báo cáo để chia sẻ với người khác. Bệnh nhân có thể chia sẻ với người khác bằng cách in hoặc gửi email báo cáo. Tuy nhiên, việc truyền dữ liệu qua Internet không hoàn toàn an toàn. Ngay cả khi áp dụng các biện pháp thích hợp để bảo vệ nội dung, không thể đảm bảo có thể hoàn toàn ngăn chặn người khác truy cập hoặc sử dụng trái phép dữ liệu. Bệnh nhân phải chịu toàn bộ rủi ro khi gửi email Thông tin. Nếu bệnh nhân cho phép, HTC sẽ có quyền truy cập Thông tin bệnh nhân. Tất cả HCP trong trung tâm điều trị có quyền truy cập Zero Bleeds đều có thể xem Thông tin bệnh nhân. HCP có thể thiết lập cảnh báo để thông báo cho HCP một số mục nhập nhất định, như liều bị bỏ lỡ, các lần xuất huyết tự phát hoặc nhiều lần xuất huyết ở cùng một vị trí. HCP có thể xác định lịch tiêm truyền của bệnh nhân từ trang hồ sơ bệnh nhân và/hoặc có thể xác định sản phẩm/liều mặc định của bệnh nhân từ trang hồ sơ bệnh nhân nếu họ có quyền truy cập Thông tin.

Bệnh nhân có thể chọn chỉ lưu trữ Thông tin trên thiết bị hoặc chọn lưu trữ Thông tin cả trên máy chủ Phần mềm trực tuyến.

Thông tin mà chúng tôi thu thập có thể được truyền đến và lưu trữ bên ngoài quốc gia của bạn. Các quốc gia đến này có thể có luật về quyền riêng tư khác hoặc có mức độ bảo vệ thấp hơn mức độ bảo vệ tại quốc gia của bạn. Thông tin cũng có thể được xử lý bởi bất kỳ nhà cung cấp dịch vụ nào do chúng tôi chỉ định, đang hoạt động bên ngoài quốc gia của bạn và nhân viên của họ, và/hoặc nhân viên của chúng tôi đang cư trú bên ngoài quốc gia của bạn. Bằng cách gửi hoặc cho phép chúng tôi thu thập Thông tin, bạn đồng ý cho phép truyền, lưu trữ hoặc xử lý những thông tin này bên ngoài quốc gia của bạn. Thông tin được truyền sẽ được xử lý phù hợp với Thông báo này.

Shire sẽ chỉ lưu giữ những Thông tin trong thời gian cần thiết để phục vụ cho (các) mục đích thu thập thông tin hoặc đến phạm vi cần thiết để tuân thủ (các) yêu cầu pháp lý hiện hành. Dữ liệu sẽ được xóa khỏi máy chủ sau một năm không hoạt động. Bệnh nhân sẽ được gửi email trước 1 tháng và 1 tuần trước khi xóa dữ liệu.

Bạn có thể chọn xóa Thông tin của mình khỏi thiết bị bất kỳ lúc nào bằng cách xóa Ứng dụng trên thiết bị. Tuy nhiên, nếu bạn sử dụng Giao diện web, thì Thông tin của bạn sẽ vẫn được lưu giữ trên máy chủ Phần mềm.

Bạn có thể yêu cầu xóa vĩnh viễn những Thông tin được lưu trữ trên máy chủ Phần mềm bằng cách gửi yêu cầu đến privacyconnect@shire.com.

Các phương pháp gỡ cài đặt và xóa có thể khác nhau tùy theo thiết bị của bạn. Để gỡ cài đặt và xóa Phần mềm và dữ liệu cục bộ của bạn, hãy sử dụng trình quản lý ứng dụng được cung cấp kèm theo thiết bị, hoặc tham khảo hướng dẫn sử dụng thiết bị của bạn hoặc hướng dẫn trực tuyến do nhà cung cấp thiết bị cung cấp.

Bạn có thể thay đổi, sửa chữa hoặc xóa các tùy chọn và Thông tin mà bạn đã nhập vào Phần mềm bất cứ lúc nào, những thay đổi này sẽ được phản ánh trên máy chủ Phần mềm. Bạn có thể thay đổi, sửa chữa hoặc xóa các tùy chọn và Thông tin của bạn bằng cách chọn cài đặt tài khoản và thực hiện các thay đổi mong muốn dưới mỗi tiêu đề. Thay đổi sẽ được phản ánh trên máy chủ Phần mềm nếu thông tin được đồng bộ với máy chủ.

Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi, bình luận, vấn đề hoặc khiếu nại nào về Thông báo này, hãy liên hệ với Shire theo địa chỉ privacyconnect@shire.com. Vui lòng xem thông tin Liên hệ với chúng tôi trên trang web được liên kết với Zero Bleeds để biết thêm thông tin về cách liên hệ với người đại diện tại địa phương. Bên cạnh đó, nếu bạn muốn gửi khiếu nại liên quan đến việc xử lý Thông tin của mình, bạn cũng có thể liên hệ với cơ quan có thẩm quyền phụ trách giám sát thực hiện luật bảo vệ dữ liệu tại quốc gia của bạn.

Bằng cách sử dụng Ứng dụng này, sau khi nhấn nút “I accept” (Tôi chấp nhận) , bạn xác nhận rằng bạn đã đọc và hiểu rõ Thông báo này và đồng ý cho phép xử lý Thông tin của bạn phục vụ cho các mục đích của Phần mềm này, kể cả việc truyền Thông tin của bạn ra bên ngoài quốc gia bạn sinh sống. Nếu bạn chưa đến tuổi trưởng thành tại quốc gia bạn sinh sống, bạn cần xác nhận rằng bạn đã nhận được sự chấp thuận của cha mẹ hoặc người giám hộ của bạn.